وزن نہ بڑھنے کی انوکھی بیماری، ایم ڈی پی سنڈروم میں مبتلا 18 سالہ باہمت نوجوان کی داستان

 ایم ڈی پی سنڈروم ایک ایسی انوکھی بیماری ہے جس کے متعلق بہت کم لوگ ہی جانتے ہیں یہ بیماری درحقیقت پیدائشی طور پر بچے میں موجود ہوتی ہے جس کا اندازہ پیدائش کے وقت لگانا مشکل ہوتا ہے لیکن وقت گزرنے کے ساتھ ساتھ اس کے اثرات ظاہر ہوتے ہیں۔

ایم ڈی پی سنڈروم کیا ہے؟

ایم ڈی پی (مینڈیبلر ہائپوپلاسیا، بہرہ پن اور پروجرائیڈ)ایک انتہائی نایاب میٹبولک عارضہ ہے  جو پول ڈی 1 جین میں اسامانیتا کی وجہ سے ہوتا ہے اور ڈی این اے کی نقل کے لئے ایک ناقص انزائم کو جنم دیتا ہےاور  جلد کے نیچے فیٹی ٹشوز کو جمع ہونے سے روکتا ہے اس کے علاوہ اس کی خصوصیات میں شامل ہیں چھوٹا نچلا جبڑا، بہرا پن، جلد کی سختی، جلد کے نیچے چربی نہ جمع ہونا، مردوں میں کم ٹیسٹوسیٹرون کی سطح، پنجوں کی انگلیوں اور جوڑوں کی سختی ، قبل از وقت پڑھاپا وغیرہ

ایم ڈی پی   سنڈروم کی علامات

اگرچہ ایم ڈی پی  پیدائشی بیماری ہے لیکن اس کی علامات فوری طور پر پیدائش کے وقت ظاہر نہیں ہوتیں بلکہ اس کی ابتدائی علامات دو سال کی عمر تک ظاہر ہونا شروع ہوجاتی ہیں اس بیماری کی وجہ سے کارٹیلیج اور لیگامنٹس کی نشونما سستی سے ہوتی ہے جس کی وجہ سے ایک چھوٹی ناک، چھوٹے جبڑے، چھوٹے کان اور اعضاء میں لگاموں کی سی سختی ہوتی ہے۔

 ایم ڈی پی  سنڈروم سے متاثر نوجوان کی کہانی

ڈیلن لومبارڈ ایک باہمت نوجوان،پیدائشی طور پر ایک  ایسی نایاب بیماری میں مبتلا تھا جو دنیا میں صرف 13 لوگوں میں ہے۔ ایم ڈی پی، اس کی ابتدائی تشخیص 18 ماہ کی عمر میں ہوئی  جب اس کی والدہ اس بات کو لیکر پریشانی میں مبتلا ہوئیں کہ ڈیلن لومبارڈ شدید وزن کی کمی میں مبتلا ہے لیکن اس بیماری کی تشخیص کرنے میں ڈاکٹر کو 10 سال لگ گئے

ایم ڈی پی سنڈروم سے متعلق یا کسی بھی بیماری سے متعلق معلومات اب آپ گھر بیٹھے حاصل کر سکتے ہیں مرہم کی ویب سائٹ مرہم ڈاٹ کام پر وزٹ کر کے یا ڈاکٹر سے براہ راست رابطہ کے لئے اس نمبر پر کال کریں 03111222389

ڈیلن کو پیش آنے والی مشکلات

ڈیلن کو ایک  ایسی بیماری تھی جس نے اندرونی اور بیرونی طور پر اس کو متاثر کیا یعنی اندرونی کمزوریوں کے ساتھ ساتھ چربی کے نہ جمع ہونے کی وجہ سے اس کے جسم میں بھی بہت سی آسامانیتائیں ظاہر ہونے لگیں اس میں کمزور جسم ، پچکے گال ، عجیب و غریب  دکھائی دینے والے کان ۔ اس کے علاوہ وہ نارمل بچوں کی طرح کھیلوں میں بھی حصہ نہیں لے پاتا تھا اور نہ ہی دماغی سرگرمیوں میں وہ عام بچوں کی ظرح تیز ثابت ہو پا رہا تھا۔

ڈیلن کے ساتھ لوگوں کا برتاؤ

ڈیلن کو ایم ڈی پی سنڈروم کی وجہ سے بہت سی جسمانی کمزوریوں کا سامنا کرنا پڑ رہا تھا اورساتھ ہی لوگوں کے تمسخرانہ روئے کا بھی سامنا کرنا پڑ رہا تھا جو کہ ابتدائی عمر میں اس کے لئے کافی تکلیف دہ رہا ۔ جب اس کی عمر کے لڑکے یا اس کے اسکول کے ساتھی اس کا مزاق اڑاتے تھے یا راستے میں گزرتے ہوئے لوگ اسے مڑ مڑ کر دیکھتے اور ہنستے تھے۔ ڈیلن کے مطابق  لوگوں کو گھورتے ہوئے، ہنستے ہوئے اور میرے ساتھ مختلف سلوک کرتے ہوئے بڑا ہونا واقعی مشکل تھا ، لیکن میں نے سیکھ لیا ، جیسے جیسے  میں بڑا ہوتا گیا اس کا مجھ پر اثر پڑنا بند ہو گیا

ڈیلن کے دوست

ڈیلن کی اس نایاب حالت  ایم ڈی پی سنڈروم کی بدولت تھی جس کی وجہ سے وہ ہمیشہ لوگوں کے مزاق کا نشانہ بنتا رہا ہے جو اسے اس کی ظاہری شکل کی وجہ سے گھورتے رہتے اور آوازیں کستے ، گھٹیا الفاظ میں تبصرے کرتے لیکن ان میں چند لوگ ایسے بھی شامل ہیں جو اس سے پیار کرتے ہیں اور اس کی حوصلہ افزائی کرتے ہیں۔ ڈیلن اپنا زیادہ وقت ان ہی لوگوں کے ساتھ گزارنا پسند کرتا ہے اس کے مطابق میں اپنے آپ کو ان لوگوں کے ساتھ گھیرتا ہوں جو میری حمایت کرتے ہیں اور مجھ سے محبت کرتے ہیں کہ میں کون ہوں یہ دنیا کا بہترین احساس ہے 

ڈیلن اور فوٹو گرافی

ایم ڈی پی سنڈروم کی وجہ سے ڈیلن بہت زیدہ جسمانی طور پر کمزور ہے جس کی وجہ سے وہ عام بچوں کی طرح کھیل کود میں حصہ نہیں لے پاتا، ایک دن  اس نے اپنے موبائل سے  گھر کے باغ میں سے کچھ تصاویر کھینچ کر اپنے والدین کو بھیجیں جنہیں دیکھتے ہوئے اس کی والدہ نے اسے ایک کیمرہ خرید کر تحفہ دیااور یہاں سے اس نے فوٹوگرافی کے ذریعے خود کا ظاہر کرنے کا ایک طریقہ تلاش کیا۔ ڈیلن کے مطابق  میری ماں نے ا1سال کی عمر میں  مجھے میرا پہلا کیمرہ خرید کر دیا اس کے بعد سے میں نے پیچھے مڑ کر نہیں دیکھافوٹوگرافی میرے لئے سب سے زیادہ ناقابل یقین چیز ہے

ایم ڈی پی سنڈروم کے متعلق ڈیلن عوام کو آگاہ کرنے کے لئے بےچین ہے۔

 ایم ڈی پی سنڈروم سے متاثر ،ڈیلن مثالی طور پر ایک باہمت نوجوان ہےجو ایسی بیماری میں مبتلا ہونے کے باوجود پر عزم ہے اور یہ چاہتا ہے کہ زیادہ سے زیادہ لوگ  اس بیماری سے متعلق جانیں اس کے لئے وہ لوگوں کو اپنی کہانی سنانا پسند کرتا ہے ۔ اس کے مطابق مجھے لگتا ہے کہ میں اپنی زندگی کے ایک ایسے مرحلے پر ہوں جہاں میں واقعی لوگوں کو اپنی حالت کے بارے میں تعلیم دینے کے لئے بےچین ہوں۔ مجھے اپنی کہانی سنانا،پوری دنیا کے لوگوں تک پہنچانا اور لوگوں سے جڑنا پسند ہے۔جب میں ایسا کرتا ہوں تو میں خود کو زیادہ پر اعتماد اور مضبوط محسوس کرتا ہوں۔  

ڈیلن کا لوگوں کو مشورہ

کسی  بھی ایسے شخص کو مشورہ دیتے ہوئے جو اپنی طبی حالت کی بدولت عدم تحفظ کا شکار ہے  ڈیلن کا کہنا ہے میری حالت بہت تکلیف دہ ہے ، اسی وجہ سے مجھے لگتا ہے کہ میں لوگوں کے ساتھ اپنی کہانی بانٹوں۔کسی کو بھی اس بات سے خوفزدہ نہیں ہونا چاہیئے کہ وہ کون ہیں بس ضروری یہ ہے کہ آپ وہ کرتے رہیں جو آپ کو پسند ہے

استقامت کلید ہے، کبھی ہمت نہ ہارو

مرہم کی ایپ ڈاون لوڈ کرنے کے لیۓ یہاں کلک کریں

Android	IOS